MANADO (DUTA DAMAI SULUT) – Kondisi yang cenderung mudah mengalami pendarahan namun sulit dihentikan, adalah akibat dari kurangnya partikel darah yang bertugas membekukan darah.
Nah sobat Damai, penyakit kelainan darah ini biasa disebut dengan Hemofilia.
Salah satu gejalanya ialah kulit mudah memar dan pendarahan yang tidak berhenti hingga keluar pada kencing juga tinja.
Kelainan pembekuan darah ini diturunkan ibu ke anak laki-laki, namun ternyata kondisi ini tidak dapat menyerang perempuan.
Laki-laki lebih rentan mengalami kondisi Hemofilia dikarenakan saat kromosom X pada gen laki-laki menghilang, hal itu menyebabkan faktor pembekuan darah juga ikut menghilang.
Sedangkan jika kromosom X pada perempuan hilang, maka perempuan masih mempunyai satu gen kromosom X yang berperan dalam proses pembekuan darah.
Dengan adanya mutasi gen pada tubuh sehingga tubuh tidak memiliki cukup protein yang berfungsi dalam pembekuan darah.
Lebih tepatnya kelainan darah ini sangat berkaitan dengan kromosom X yang telah disebutkan di atas.
Berdasarkan riset yang dilakukan para ahli, Hemofilia harus diwaspadai sebab penderitanya beresiko tinggi mengalami anemia akibat kekurangan darah, dan berpotensi diperparah akibat kekurangan darah terus menerus.
Pada akhir tahun 2020, data Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) mencatat ada sebanyak 2.776 penyandang Hemofilia di Indonesia.
Jumlah tersebut diperkirakan hanya 10% dari total estimasi pasien yaitu 20.000 sampai 25.000 kasus.
Melansir jpnn.com 19 Mei 2022 para pakar menyebutkan bahwa penanganan Hemofilia di Indonesia perlu dilakukan secara merata dan sesuai standar medis terutama dari aspek ketersediaan obat, fasilitas, dan mekanisme kebijakan pembiayaan.
Faktanya, Hemofilia sangat sulit untuk dicegah dan disembuhkan. Karena jika penderita mengalami kelainan ini mereka bisa saja menjadi cacat bahkan meninggal akibat darah yang terus keluar tanpa henti.
Tepat pada hari ini tanggal 17 April 2023 diperingati sebagai hari hemofilia sedunia di mana Hemofilia merupakan penyakit kelainan langka yang turun temurun dari penderita yang sudah ada sebelumnya.
The World Federation of Hemophilia (WFH) menetapkan Hari Hemofilia Sedunia di tahun 1989 tanggal 17 April yang adalah hari ulang tahun Frank Schnabel, selaku pendiri organisasi tersebut.
Hingga saat ini, WFH memprediksi ada lebih dari 65 persen penderita Hemofilia di seluruh dunia belum terindikasi dan terdiagnosis hingga perlu ada kesadaran akan penyakit ini agar penanganan bisa lebih cepat dan tepat.
Oleh karena itu di Hari Hemofilia Sedunia ini sekiranya apa yang menjadi kekurangan di tahun sebelumnya terkait penanganan dapat diatasi dan mampu menemukan inovasi terbaik guna penyelesaian serta pencegahan kelainan darah ini.
Penulis: Marselina Senaen
Editor: Maher Kambey
